¿Por qué es importante informar sobre el diagnóstico a los más pequeños?
Diagnóstico de cáncer infantil: cuando en una familia con un menor a cargo se recibe una noticia de esta índole las emociones que existen en ese momento son heterogéneas y en muchos casos desbordantes. Existen ocasiones en las cuales cuando es un diagnóstico oncológico y se trata de un menor, los padres mayoritariamente deciden no contar qué está pasando; pero ¿qué sucede si hacemos esto?
Desde el 1987 existen estudios que indican la importancia de explicar el diagnóstico a los más pequeños. Según Holland, Geary, Marchin, & Tross (1987) el diagnóstico por parte de los médicos era indicado sobre todo a los familiares, sin tener en cuenta a los enfermos; y solo un 68% pensaba que decir la verdad podría tener un efecto positivo en los pacientes.
Por lo que estas creencias de “mentir” para proteger y de no hacer daño al paciente están presentes en nuestra sociedad desde el siglo pasado. Cuando hablamos de cáncer tenemos en cuenta al oncólogo, pero la figura del psicólogo especialista en oncología se vuelve de igual importancia para desmontar este tipo de ideas erróneas que tanto dañan a familias y pacientes y que traen diferentes consecuencias. De esta manera, el nuevo profesional que surge, el psicooncólogo aporta una visión diferente a este campo de estudio.
Así, en la psicooncología pediátrica se tienen en cuenta los procesos evolutivos, la adaptación del niño a las nuevas circunstancias, los tipos de familias, los diferentes aspectos que envuelven la enfermedad y las estrategias que estos tienen para enfrentarla.
Cuando hablamos de cáncer y de este en menores, hablamos de cáncer infantil, el cual tiene una prevalencia del 2% en cuanto a enfermedades malignas, en cambio es la segunda causa de muerte dentro de esta población. A pesar de que las probabilidades de desarrollar esta enfermedad son bajas, los avances dentro de la pediatría para controlar la enfermedad constituyen un 60% (Granowetter, 1994).
La psicooncología pediátrica permite explicar por qué el cáncer, además de ser una enfermedad crónica que amenaza la vida, es una enfermedad que simboliza el sufrimiento de la persona enferma y su familia (Mystakidou et al., 2006).
Cómo se afronta el diagnóstico según la edad
Los cuatro años, es la edad promedio en la cual los niños reciben el diagnóstico de cáncer, por lo que se vuelve mucho más complicada la comunicación a las familias del diagnóstico y el tratamiento adjunto (Cely-Aranda, Duque, & Capafons, 2013).
El proceso por lo tanto es diferente al del adulto, ya que en el niño se interrumpe de manera abrupta el crecimiento.
De esta manera, cuando un menor se encuentra envuelto en esta enfermedad surgen diferentes alteraciones psicológicas que impiden un correcto desarrollo en diferentes ámbitos, los más relevantes en esta etapa: el escolar y el ajuste psicosocial pertinente.
Spinetta (1974), demostró que a partir de los cinco años los niños comprenden la importancia de su enfermedad con independencia de la cantidad de información que el personal sanitario haya considerado explicarle, debido a que son muy sensibles al lenguaje no verbal. Además, la tensión en los menores aumenta cuando no tienen información acerca de su estado de salud.
De este modo, la comunicación se vuelve muy importante siendo beneficiosa tanto para la familia, como para el paciente, incluso para el personal sanitario en el entorno del diagnóstico de cáncer infantil.
No debemos olvidar que la información que se administre deberá estar en relación con las características del menor así como la cantidad y con la precisión que este demande, tal y como nos indica Korones (2016), exponiendo una guía para las conversaciones con estos pacientes pediátricos oncológicos.
Según la edad de los niños, estos viven la enfermedad de manera diferente. En la etapa prescolar (18 meses a los 5 años), los niños la viven como un castigo, ya que durante este periodo de tiempo se consideran invencibles. De los 6 a los 11 años, la necesidad de tener control puede aislarlos del aprendizaje de otros recursos de afrontamiento y no potenciar su desarrollo. Durante la pre-adolescencia y la adolescencia (de los 12 a los 16 años) existen fantasías de omnipotencia, ya que la negación es una defensa comúnmente usada en esta etapa (Die, 2003), además de impedir un correcto proceso de individuación. Se encuentran más aislados, por lo que merman las relaciones sociales, necesitan mayor separación de los padres, pero con la enfermedad la independencia se vuelve complicada. Igualmente todos aquellos aspectos que se desarrollan en la adolescencia sufren un retraso madurativo.
Es conocido que los tratamientos oncológicos merman e imposibilitan el crecimiento corporal durante la etapa académica, y el desarrollo de la identidad en la adolescencia (Kashami & Hakami, 1982). Además, para los niños con un pobre pronóstico el tratamiento se vuelve más agresivo y estresante. Aún así, los tratamientos han mejorado la esperanza y la calidad de vida, incluso en aquellos niños que no pueden ser curados (Alarcón, 2008).
La comunicación es la clave
Por otro lado, la historia de pérdidas varía en función de la edad; en los niños más pequeños está relacionada con la separación de la figura de seguridad, en cambio en los adolescentes, se relaciona principalmente con la sensación de pérdida de todos los logros alcanzados hasta el momento, correspondiente a su vez con el desarrollo de la identidad y de la autonomía (Alarcón, 2008). Por lo que hay tantas reacciones y variables como menores con esta enfermedad.
Para concluir, tal y como hemos visto, los pequeños de la casa entienden lo que ocurre con independencia de que los adultos queramos compartir con ellos esta información. Además, los pequeños interpretan con ideas e historias fantasiosas la parte de información que no tienen, haciéndoles mucho más daño que una información veraz y adaptada a su edad por parte de sus figuras de referencia. Por lo que informar sobre el diagnóstico es una manera de compartir con ellos parte del proceso, hacerles partícipes y devolverles de alguna manera esa sensación de control que en muchas ocasiones a lo largo de la enfermedad han perdido.
Asimismo el modelo que tienen de los adultos es la mayor fuente de aprendizaje que podemos entregarles. Si les enseñamos cómo expresamos nuestras emociones les mostramos la importancia de las mismas y los beneficios de compartirlas con los demás. De esta manera estaremos trabajando la regulación y la ventilación emocional tan importante en un proceso tan duro y complicado como es el cáncer infantil. Tanto en el momento del diagnóstico de cáncer infantil como en la progresión de la enfermedad la comunicación con toda la familia juega un papel fundamental.
Por lo tanto, si te sientes identificado con lo que acabas de leer y crees que podría ayudarte, no dudes en ponerte en contacto conmigo. Te asesoraré para encontrar la mejor manera de gestionarlo.
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